[醫療保健] 遺傳性視神經萎縮

一家三代因遺傳性視神經萎縮13人失明2008-3-22 10:36:00　來源:江南都市報　網友評論0 條進入論壇
安義縣有這麼一個家庭，由於遺傳性視神經萎縮，一家三代有13人眼睛失明，但他們仍頑強和命運抗爭。他們的生存狀態打下了不同的時代烙印。

●三代13人失明

在安義縣石鼻鎮對門村吳門小組，吳家省一家是老少皆知的特殊家庭。一家三代20多口人中，有13人是遺傳性視神經萎縮，都在17歲之後失明。

據瞭解，解放初期，安義人吳陽經與涂金英結婚。涂金英生育第一胎時患了視神經萎縮而失明，之後40多年時間裡，涂金英老人不僅自己一直生活在黑暗中，還把病遺傳給了與她有直接血緣關係的12個子孫。兩名老人陷入深深自責之中，先後於1994年和1995年去世。

吳陽經夫婦生育了四子二女。大兒子吳家省今年56歲，19歲那年雙眼失明。二兒子吳家海生於1958年，18歲時雙眼失明，因無法承受生活的壓力於1992年服毒。

三兒子吳家沅46歲，也在18歲那年雙眼失明。他和父母早年帶的養女結為夫妻，婚後生有一子一女，分別為13歲和11歲。雖然孩子目前雙眸明亮，但吳家沅非常擔心孩子能否安全越過這個遺傳病的坎。吳家沅迫於生活的壓力，曾經也多次服毒自殺，都被家人及時發現並制止。2005年，他還曾經因為精神分裂症入院治療過一段時間。

四兒子吳家淮在17歲那年就雙目失明，他娶了一個肢殘女人生有一男一女。

大女兒吳水蓮今年54歲，17歲那年嫁給了肢殘丈夫，一年後眼睛突然失明。她生育了五女一男，到了17歲或者18歲也先後失明。如今，6個子女中除了大女兒萬芳鳳外，其他人都離家出走，下落不明。萬芳鳳嫁給了50多歲的盲人，給這個不幸的家庭又增添了一名盲人。

二女兒吳家蓮也是在18歲那年雙目失明。吳家蓮生有兩男一女，大的25歲，目前還沒有發現視神經萎縮的症狀。

這種可怕的基因是否還會在第三代延續？第三代中，還有很多均未成年，陰影一直籠罩著吳家。

●不同的生存選擇

在安義縣城郊區的一所破房子裡，住著老大吳家省、老三吳家沅兩個小家庭。屋內幾乎沒有一件可以稱得上家具的東西，就連每天睡覺的床也是用磚塊壘起。為了維持生計，吳家沅和哥哥姐姐甚至出門乞討過。到了第三代，他們更渴望學按摩，希望獲得就業機會。

吳家淮雖然是第二代的視力殘疾人，但他是全家唯一學了按摩技術、第一個拿到了職業技術資格證書的人，在按摩推拿店自謀生路。

1973年出生的萬芳鳳是吳水蓮的長女。萬芳鳳經歷了三次婚嫁，最終嫁給了比她大20多歲的老盲人。她想學按摩，像小舅舅吳家淮那樣掙錢養家，既體面又舒適。母親吳水蓮認為，眼睛壞了就得認命，千萬不能到按摩推拿店丟人現眼。在老人心裡，盲人永遠得不到尊重，更不要談就業和受教育問題。萬芳鳳卻據理力爭，但學按摩推拿的費用難以湊齊，她陷入了孤獨無助之中。

記者採訪時，這個視殘家族成員均表示，希望能獲得受培訓和就業的機會。三代人的生存選擇、觀念變遷，打下了時代烙印。

●盲人就業納入規劃

根據最近的一次殘疾人抽樣調查，我省現有視力殘疾人45.5萬人。視力殘疾主要有全盲及低視力兩種，像吳家沅這種家庭遺傳性很罕見。這些視殘者能否享受接受培訓的機會，從而實現就業呢？省殘聯相關人士介紹，視殘人員以前大多在民政部門的福利廠內集中就業，現在集中在按摩、針灸等醫療保健行業中。盲人保健按摩因為盲人觸覺靈敏、手法熟練、工作敬業，更深受市民喜愛，保健按摩也因此成為盲人解決就業問題的重要途徑。

目前，省殘聯已在全省建立100個社區盲人按摩服務試點。盲人「定向行走」訓練服務試點工作已經納入《中國殘疾人事業「十一五」計劃綱要》，「十一五」期間將完成對1100個盲人的「定向行走」訓練。□文/記者徐黎明實習生萬江寧