為慶祝友晴天地成立15周年，紅斑狼瘡病童合撰新書，與公眾分享「戰狼」經歷。圖為伊利沙伯醫院的病友及醫護人員。
本港每年約有30名兒童確診患上紅斑狼瘡，由於症狀不明顯，診斷往往遇困難。有兒科醫生表示，不少病童發病初期，被誤診為皮膚病或傷風感冒，甚至誤以為患上癌症，輾轉求診才獲適當治療；曾有最年幼的確診患者只得5歲。
伊利沙伯醫院兒科副顧問醫生陳桂如指，紅斑狼瘡多數在成人期病發，如懷孕期婦女，病人以女性為主，每八至九名女病人才有一名男病人。部份人會因青春期的荷爾蒙轉變而發病，但兒童或青少年個案不多，該院每年病童新症少於10宗，年紀最輕只得5歲，歷年累積病例約100宗。
僅一成病童出現紅斑
她說，紅斑狼瘡屬自身免疫系統疾病，原因不明，患者免疫系統會不斷攻擊不同器官，引起各種炎症，如肺炎、腎炎及心肌炎，「病情唔係一次過發晒出嚟，會逐個器官有問題，病情好反覆，起起落落，每個人症狀都好唔同，所以唔易診斷。」
紅斑狼瘡的典型症狀為面額出現蝴蝶紅斑，故有此命名。她表示臨床僅10%病童會出現此症狀，多數人因持續發燒、屙嘔求醫，很多時會被誤診為傷風感冒、腸胃炎，甚至皮膚病，不少病童需經過多重轉介，才獲適當診治。另曾有發燒病人因淋巴腫脹，誤以為患上癌症，經淋巴核化驗才排除癌症，最後接受驗血測試才發現紅斑狼瘡為「元凶」，臨床診斷殊不容易。她說，十多年前，病童會併發至腎炎才求醫，但隨大眾對此病認識加深，現時患者有輕微症狀，如發燒不退已求診，有助加快接受治療的時間。
無法根治須終生服藥
紅斑狼瘡不會「斷尾」，病人要終生服食類固醇等抑制免疫系統的藥物保命，但藥物引發的肥腫、高血壓、骨枯等副作用，嚇怕病人。同時，因免疫系統被抑壓，病人細菌感染風險也大增。近年因治療上有改進，病人只要定時服藥，可以有效控制病情，減低併發死亡風險。
該院紅斑狼瘡病童發起的病友組織「友晴天地」，為慶祝成立15周年，撰寫新書《我們這一班．遇上紅斑狼瘡的少年》，記載29名病童故事，分享他們由「遇狼」至「戰狼、馭狼」的患病經歷，激勵其他病友逆境求存。新書將於各公立醫院病人資源中心派發。
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