冠以「美人病」來形容紅斑狼瘡症,似乎有點美化扭曲;現實中,患者往往被折磨得死去活來,每寸肌膚紅斑處處、每節關節發炎如火燙、每條血管被炎症侵害,器官受損,而逾三成患者更會在十年後喪失工作能力。有患者抑鬱致尋死,阿饒(個案編號:C3688)或是少數的幸運兒,死過翻生,走過戰「狼」之路!
記者:鄧詠中 邵沛琳
「個病好似過山車,醫極唔好,之前諗住死咗算」,疾病磨蝕人心,二十八歲的阿饒,四年前產子後確診患紅斑狼瘡症,飽受惡疾折騰,在接受治療期間患上抑鬱症,一度𠝹手自殺。幸得院友鼓勵,阿饒漸走出深淵,現積極鼓勵病患者逆境求存。
阿饒購買風車取意頭,盼轉出好運。
男友結新歡呃積蓄
阿饒憶述,懷孕期間飽受自身免疫性溶血性貧血的煎熬,四年前好不容易誕下愛子成成,惟產子後卻患上紅斑狼瘡症,其男友更另結新歡,騙走其大部份積蓄。當時貧病交煎,更要照顧年幼兒子,她坦言「好辛苦」,「我每次入院媽咪都好驚,媽咪好易暈、成日跌,阿B(成成)又得一歲幾,曾經諗過自殺」。
長期服用高劑量類固醇的阿饒,去年因嚴重貧血於商場暈倒,頭部受傷送院,被診斷髖關節股骨頭缺血性壞死,醫生建議她服用自費藥,兩個療程共需二十萬元。自《蘋果》報導後,蘋果日報慈善基金共籌得逾三十二萬元,助阿饒開展治療。她感恩不已,無奈戰「狼」之路甚為崎嶇,令她再萌死念。
「落藥初期不停嘔黃膽水,出院幾日又入院,喺醫院唔知媽咪同阿B點,一聽到佢哋喺電話喊,覺得自己好冇用!」阿饒幽幽地說。自阿饒患病後,成成由饒母(七十四歲)照顧,阿饒既受疾病折磨,亦遺憾因病錯過愛子成長片段,又內疚未能分擔母親重擔,情緒受困下,去年十月於醫院𠝹手尋死,幸及時獲救,一家才不致陰陽永隔。
阿饒自殺獲救後,幸得院友開解,令她重拾生存動力,更上網學習製作橡筋手繩,填補心靈,「呢個病令人好易鑽牛角尖,冷靜落嚟,自己諗番其實𠝹手解決唔到問題」。
主動開解其他患者
回首過去,有得亦有失,紅斑狼瘡症雖令阿饒失去工作及家庭歡樂,但亦令她結識一班知心院友,一同力抗病魔。經歷黑暗幽谷的阿饒盼以生命影響生命,不時到病房鼓勵其他紅斑狼瘡患者。羊年伊始,阿饒只祈求身體健康,誓言努力撫養愛子成人,並報答母親的養育之恩。
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