[資訊分享] 腎綜，幾度復發幾多憂

孩子得了腎病綜合徵（三高一低，即浮腫、大量蛋白尿、高脂血症、低蛋白血症）後，在醫生指導下用了潑尼松（舊稱強的松）後好了，會不會復發？用了潑尼松好了不久又復發，好了又復發，要復發幾次才能了結？這些是在兒科腎臟病專科門診中家長常諮詢的問題。的確，這是一個十分實際的臨床問題，一些患兒因為頻繁複發停不了激素而導致激素依賴甚至耐藥，後果堪憂。

復發有幾多小兒腎病綜合徵復發機會很高。據統計，腎病綜合徵只發一次、一勞永逸的機會只有２０％～３０％，復發兩三次乃至三四次後不再復發的約佔３０％～４０％。這些患兒還算幸運，因為雖經受了幾次復發但終究可以擺脫復發的糾纏。不幸的是，另有３０％～４０％患兒，他們常表現為頻繁複發或對激素依賴。所謂頻繁複發是指半年內有兩次或兩次以上復發，或一年內３次或３次以上復發。而激素依賴是指激素減量或停藥後兩週內又復發。這種復發的確是相當煩人的事。不僅經濟上花費不少，精神上負擔更重，父母常提心吊膽，不知孩子何時何刻又會復發。

復發因何在腎病綜合徵為何會復發？說起來原因不少：①與感染的關係。一些患兒顯然與感染，尤其與病毒性上呼吸道炎（即感冒）有關，一次感冒就會使尿蛋白呈陽性，有些還會出現水腫。感冒痊癒，蛋白尿又隨之消失，這是最理想的，但也有部分患兒感冒雖愈，但蛋白尿卻不消失，非要激素加量才會消失。②與長期大量使用潑尼松的關係。長期用藥後，自身腎上腺皮質萎縮，停藥後不會再分泌激素，造成體內自身激素不足，在這種情況下腎病綜合徵容易復發，不小心還會惹來可怕的腎上腺皮質危象。③與腎臟病變類型有關。④與用藥不規範有關。療程過短，尤其是家屬自作主張，一旦腫消、蛋白尿消失就自行停用激素，或改服中藥。這種做法極容易引起復發，還可能使激素治療變得無效。⑤與患兒的遺傳性有關。近１５年來，各國腎病專家研究了腎病綜合徵復發與白細胞抗原性的關係，發現帶有某些白細胞抗原的患者容易復發，而這種抗原性是由遺傳決定的，也就是說是先天形成的，是不能改變的，這註定了那些患兒可能要承受長期反覆復發的痛苦。因此，家屬與患兒要有足夠的認識，隨便停藥或抱僥倖心理把希望寄託於偏方、秘方，可能會使病情複雜化，更難醫治。

如何治復發目前對待腎病綜合徵復發的方法不外乎以下幾種：①長期服用潑尼松。易復發患兒在蛋白尿消失後繼續用小劑量潑尼松，服用２～３年。一般說小劑量潑尼松副作用小，對身體影響不大。②頻繁複發和激素依賴者，用環磷酰胺口服或衝擊療法。③試用左旋咪唑１～２年或更長時間。④當出現激素依賴，大劑量減不下來，而副作用又十分明顯時，可改用環孢素Ａ，但該藥價格較貴，恐非一般家庭所能承受。

以上方法是把希望寄託於藥物，其實生活上的調理也很重要。慎防感冒和其他感染，少去公共場所，不要過勞，暫不注射預防針等，是預防復發的重要措施。飲食上不要強調戒口，否則造成營養不良、抵抗力下降，那就更容易感染。但也不能因此而毫無節制、大飲大食，造成消化不良。不吃燥熱食品，尤其像油炸雞腿、油條、巧克力、加胡椒粉或帶有辛香粉的方便麵等。中藥調理應按病情和激素副作用辨證論治。在激素副作用明顯時可服用滋陰清熱的中藥，而激素量小、出現脾氣虛時用健脾益氣的中藥。

不可否認，在小兒腎病綜合症中確有部分患兒會陷入一個令人煩惱的循環中，即腎病綜合症——治療——緩解——復發——治療——緩解——再復發——再治療——再緩解——再復發，目前治療方法尚奈何它不得。治療這些孩子，醫生、患兒、家屬之間必須密切配合，要有足夠的耐心和信心，採取復發——治療、再復發——再治療的方針。說要有信心是因為這些孩子目前雖然頻繁複發，但終究有些會有痊癒的結局。