發生在皮膚上的病患,總是容易令旁人心生恐懼及歧視萬分。就如俗稱牛皮癬的銀屑病,因為一個「癬」字讓很多人以為這是一種帶有傳染性的疾病,但其實它是免疫系統引起的皮膚問題,不會傳染,只會令患者受苦。
38歲的Tiffany,患有銀屑病20多年,初時只是手肘皮膚有問題,適逢當時因為血小板過低而要長期服用類固醇,數年後停藥,銀屑病便出現大爆發。
不過,很多朋友不理解這病,見到Tiffany身上的皮屑不斷掉落會怕,不理解為何會這樣。她說:「其實好多人對這病不認識,反而你說它是濕疹,其他人會好接受,好似有時去剪頭髮,別人看到我這樣會驚,叫我走,但改話是濕疹,就換來很多同情,替我辛苦。」
Tiffany全身皮膚受銀屑病影響,面部皮膚經常紅通通,而雙手表面也泛紅及粗糙,因而曾被拒絕握手,又因為身體經常有皮屑掉下,一度令她上班也有壓力。 「公司是黑色地板,每次我走過,皮屑掉落便好覺眼,同事也笑言睇條路就知我去了哪兒,當時好尷尬,又因為老闆有潔癖,擔心因我而令負責清潔的同事要多做工夫。」Tiffany說。幸好與老闆及同事們溝通後得到明白及接受,現在同事發現有銀屑病的資訊,會第一時間通知她。
Tiffany坦言,有時是自己的心魔窒礙了與別人的交往和溝通。「有時是自己擔心別人會介意而避開與人接觸,好似我公司的外國客人,熱情地錫面,看到他們不怕,我於是接受並回吻他們,他們完全接受,沒有抗拒。」至於患病10年的曾秀珍,因為銀屑病引發關節炎才知道自己患病,並因此而受盡折磨。「這個病對我日常生活有好大影響,路也幾乎行不到,一條馬路要分兩次燈過,眼睛又因為虹膜炎而無法視物。」而令她最難堪的,便是別人歧視的目光和行為,例如她要提供醫生信證明皮膚脫落不是傳染病,「有些人更當這是性病」,故此她盡量少到服裝店試衫,留長髮也只是想減少去髮型屋的次數。
最讓她心酸的一次是發生在街上。她憶述說:「有次坐在街上的櫈,起身時有些皮屑跌落,旁邊的人即刻走開,那刻個心好難過。」現在說起,曾秀珍的聲音仍顯得哽咽,難怪她說自己本來很樂觀,但因為銀屑病而變得不想見人,直至後來與其他病人多交流,才稍為放開。曾慶坤初踏出社會工作便開始有銀屑病,至今已十多年。他說,社會的歧視都是源於對此病的不了解,因此他正與其他病人籌辦全港首個銀屑病患者組織,未來希望透過這個組織為銀屑病正名,並多做公眾教育,讓市民明白它是一種免疫系統疾病,以及提供平台讓同路人互相交流及扶持。
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