藝人陶晶瑩擔任臍帶血代言人,再度引爆臍帶血儲存話題!不過你知道用到自身臍帶血的機率只有2萬分之1嗎?看著讓人眼花撩亂的廣告,想存臍帶血前,不只要掂掂荷包,更得睜大眼精打細算。
我們訪問醫師、業者、消基會等,就醫療、消費、契約3大方向進行討論,希望提供給想要儲存臍帶血的消費者,一個明確的參考方向!
撰文:蔣仁人
攝影:陳思明、陳健雄
編輯:吳宜菁
儲存臍帶血一定要有正確觀念,因為臍帶血不是萬能的,用得到的機會不多。
要不要儲存臍帶血,一直有正反兩極的看法,不過,臍帶血能救命是事實!
李姓夫妻生下重度海洋性貧血的兒子後,為了讓他擺脫生命危險,夫妻倆在基因科技幫助下再度懷胎,生下了一個女兒,這個台灣首例訂做的救命寶寶,不僅利用基因科技,也再度展現臍帶血療效。
李姓夫妻婚前都知道自己帶有地中海型貧血基因,儘管胎兒有四分之一機會完全正常,但仍生下重度地中海貧血的寶寶。每天看著兒子飽受輸血、打排鐵劑之苦,但申請的骨髓與臍帶血配對未果,後來決定進行試管嬰兒手術,扎了上百針,一直到第三次才找到符合的胚胎,並順利著床受孕。
台大醫院生殖內分泌科主任陳思原解釋,這項新技術須先利用全基因放大,在胚胎還沒著床前,進行基因診斷,確定是健康胚胎後,還須符合配對的臍帶血,以供幹細胞移植。
救命的臍帶血在五月完成移植,目前哥哥體內的造血幹細胞,已經完全被新的幹細胞取代,再經過半年追蹤,就可確定是否成功。「這個期待已久的願望,終於夢想成真的。」陳思原轉訴李家爸媽的心情。
繼小S後,陶晶瑩也加入臍帶血代言行列。
李太太生下健康女兒(前),並儲存臍帶血進行移植,救了長子(後左)一命。(盧孟祐提供)
處理後的臍帶血存放在抗凍袋中,準備放入超低溫的液態氮儲存設備。
自用率二萬分之一
目前兒童罹患血液腫瘤疾病,最佳解決方式為臍帶血移植,利用臍帶血內豐富的幹細胞醫治。台大小兒血液腫瘤科醫師盧孟祐解釋,人體是從受精卵不斷分化,才變成擁有億萬細胞的人體組織,幹細胞就是分化的最源頭,具有豐富的再生與分化能力。
盧孟祐指出,臍帶血中擁有造血、間質二種幹細胞,造血幹細胞除了可以建構人體造血系統,還與神經、骨骼、肌肉等有關;至於間質幹細胞則與硬軟骨、肌肉、神經、肝臟細胞等有關。目前醫界已經證實造血幹細胞的療效,至於間質幹細胞還在實驗階段,包括像是中風、心肌梗塞、肝病等。雖然臍帶血在醫療上功效不少,但一般人用到自身臍帶血的機率只有二萬分之一。
隨著出生率降低,父母對寶寶的呵護越多,儲存臍帶血變成熱門話題。
儲存設備都由業者提供,事前一定要問清楚。(林先本攝)
盧孟祐醫師強調,目前臍帶血的治療範圍有限,別相信誇大的廣告。
常見幹細胞來源比較
非萬能評估需求性
隨著幹細胞炙手可熱,保存臍帶血成為熱門話題,除了台大、中榮、中國等醫學中心,甚至連大陸都有臍帶血移植成功案例。盧孟祐提醒,有立即醫療需求者最好儲存,其他就看父母的想法與考量,不用一窩蜂跟著熱潮,畢竟臍帶血不是萬能的。
生寶臍帶血銀行董事長章修綱認為,民眾可從檢驗報告與合約的詳實度,去判斷儲存臍帶血的好壞。亞洲第一家臍帶血庫—訊聯科技總經理劉天來強調,民間儲存業者必須負擔更多的責任,風險管控相當重要,所以最好選擇通過國際認證、有移植成功案例、設備佳的業者,比較有保障。
儲存臍帶血5問
想存臍帶血的人,一定會有很多疑問,我們把這些問題綜合成5大項,提供參考,但還是必須強調,臍帶血不是萬能的,最好考慮清楚儲存目的、經濟能力後,再決定是否儲存臍帶血。
想要存臍帶血的人,最好親自到儲存現場觀察,看看業者的流程、設備如何。
Q1.該不該存臍帶血?
這是最多人會問的問題,畢竟能留存臍帶血只有出生那一刻,錯過了就沒機會。
主要應用:目前在血液相關疾病已非常確定療效,包括地中海型貧血、白血病、先天代謝異常(如黏寶寶)等,都可利用幹細胞移植治療。
實驗階段:腦性麻痺、中風、心肌梗塞、肝衰竭等疾病,進入實驗階段,但不確定療效。
建議:家族中有兄弟姊妹罹患血液、代謝異常疾病,或與造血幹細胞有關的疾病,最好要儲存臍帶血。
Q2.儲存方式怎麼選?
國內公庫有3家,包括捐血中心、慈濟與和信;私人收存臍帶血機構約有5、6家,一般建議找具規模的業者為佳,最好通過國際認證(如BCAA、CAP等)、財務透明、檢驗報告詳實者。保存方式如下:
抗凍袋:最常見,所有血液集中為1袋,具有3層防護,多間隔式設計,可供日後多次使用。
抗凍管:將臍帶血分成5大管2小管,除了可多次使用外,還能分散儲存風險。
建議:最好走一趟儲存地點,除了查看環境安全性,最好注意檢驗報告一定要標示核細胞的明確數量、幹細胞活性與百分比、臍帶血儲存位置資料,並蓋有公司章、檢驗人員私章。
檢驗報告最好要包括有核細胞數、活性等重要數據,並要有檢驗人員蓋章。
Q3.只存臍帶血夠不夠?
這要看儲存目的為何,臍帶血中造血幹細胞較多,臍帶則以間質幹細胞較多,但間質幹細胞效用多在實驗階段。
造血幹細胞:未分化的血液細胞,可發育成紅白血球、血小板等,另外也與神經、骨骼、肌肉細胞有關。
間質幹細胞:可以分化成硬骨、軟骨、肌肉組織、神經系統、脂肪、肝臟等細胞。
建議:有醫療需要者仍是以儲存臍帶血為第一選擇,經濟能力許可、想買個希望的人,則可多選擇保存臍帶。
臍帶血要經過2次的分離純化,幾乎都是在密閉的空間內進行。
Q4.價格多少為合理?
費用問題一直是存臍帶血最大考量,目前私人機構收取費用約7萬~10萬元;也有低至4萬元,但未來使用,須另付7萬~8萬元,所以最好詢問清楚。常見價格問題如下:
公捐:無償儲存,但未來使用時,沒有優先使用權,必須另付15萬~30萬元不等。
自存自用:儲存處理時,須先付訂金,1次繳清約為8萬~12萬元,或是先繳5萬~7萬元,每年再繳5千元保管費(繳費20年)。
存捐互利:參與其他機構的資料庫,可選擇公開與不公開,有優先使用權,但仍需付8千到2萬元不等的費用。
為了吸引更多人儲存,業者推出不少方案,民眾應考量自身需要,精挑細選。
Q5.簽訂契約怎麼保障權益?
行政院消保會已公布《臍帶血定型化契約》,可作為簽約時參考。消基會祕書長游開雄特別提醒,業者所提供契約,一定要逐條審視,特別是在費用、履約保證、使用限制等,最好用文字寫在契約上,較具有保障。以下為常見契約提醒:
隨時終止條款:消費者具有隨時終止權益,包括退費、如何轉存運送。
履約保證:由於儲存臍帶血屬於「意識型態」消費,所以業者最好有信託帳戶、保險等作為,避免屆時因倒閉或設備故障時,無賠償能力。
使用限制:包括資訊公不公開、使用順序、有無提供協尋,都應記載在契約書上。