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[資訊分享] 循序修補 兔唇兒笑臉重現

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經過三次修補手術後,寶琳上唇只留下一道淺疤痕,媽媽黃太不再擔心囡囡受人歧視。
老一輩往往迷信兔唇裂顎是由孕婦搬家、捶釘,甚至食兔肉造成。全港每年約有一百個兔唇裂顎BB 出生,孕婦應趁懷孕四至五個月這個最佳時機,接受超聲波檢查,甚至三維掃描新技術,睇清BB 有否出現兔唇裂顎,一旦確定有兔唇裂顎,就可以於產前做足功課,了解日後的矯形過程,與BB 攜手面對漫長的治療。

醫生的一時疏忽,令半年前誕下囡囡的Stephy (假名)陷入困擾。初生的囡囡,外表看起來與普通BB 一樣精靈活潑。不過當她餵奶時,就發現囡囡經常從鼻孔噴奶,她初時都不以為意,直到囡囡嘩嘩大喊時,她和丈夫才發現囡囡口腔內的上顎裂開,直通鼻腔。循序修補 兔唇兒笑臉重現圖片2
囡囡手術前,經常受路人注目,有人甚至問黃太懷孕時是否搬過屋,令她啼笑皆非。(圖片由黃太提供)
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Stephy 只要稍稍張開囡囡嘴巴,便發現到口腔內的裂顎。(圖片由Stephy 提供)

超聲波未有發現
由於Stephy 懷孕時,每隔四星期便接受產前超聲波檢查,到懷孕七個月時更曾接受四維超聲波檢查,檢查過胎兒心跳、胎盤位置、手腳骨及外貌等,都未有發現異樣,出生後亦沒發現兔唇,所以事件令Stephy 甚為震驚。
她不忿主診醫生為初生囡囡進行檢查時,未有發現裂顎,事後查問時,對方才承認當日未有為囡囡檢查口腔;而院方亦回應指主診醫生並非駐院醫生,因此不會承擔責任,Stephy 現時唯有轉向醫委會投訴。
突如其來的噩耗,令Stephy 大感茫然:「囡囡目前雖已夠磅數做手術,不過醫生說要等她九個月大以上才適宜做補顎手術;我知道裂顎可能會令她將來發音有問題,而且影響她的耳咽管功能,耳朵好易被細菌感染甚至積水,感染中耳炎,令我好擔心……」
Stephy 心理承受極大負擔,唯有不斷搜集有關裂顎的資料,並向香港兔唇裂顎協會求助,寄望囡囡可以健康成長。
黃太與囡囡寶琳共同奮鬥十多年的經驗,絕對值得Stephy 參考。
做足心理準備
黃太在懷孕廿三週時,透過超聲波知道寶琳有兔唇和裂顎,「當時情緒好低落。但後來想到我兩個表姐都有兔唇,接受矯形手術後,同普通人無分別,令我較容易接受,決定生下囡囡,而且預先搜集有關兔唇的資料,趁囡囡未出世就做足功課。」
第一眼見到囡囡,黃太發現她的兔唇足足有兩隻手指闊,加上裂顎,情況頗嚴重:「囡囡三個月大前最難湊,飲奶時好易從鼻孔噴奶,要用特製的奶嘴逐少逐少餵,餵一次奶起碼要一個鐘頭,好難訓個好覺。」黃太說時輕鬆,但箇中辛酸實在不為外人道。
家人支持無怪責
可幸是,黃太背後有丈夫和家人的默默支持。「丈夫知道後,還輕鬆地說:『好小事,做完手術就無事啦。』完全不當一回事。」黃太的奶奶亦思想開放,未曾責問,令她減少了心理負擔。
如今寶琳已經九歲,接受了補唇及補顎手術,去年八月做完牙床植骨手術,在脊椎抽取軟骨補在缺口中間,令牙齒能正常生長。再加上她早於兩歲時便已接受言語治療,完全無發音問題。到十五歲鼻部發育完成後,可接受鼻形矯正手術,令外觀更端正。
面對過去多次手術,寶琳毫無畏懼,只是間中表示牙床植骨手術後,腰部有點痛。而同學仔亦早已習慣寶琳唇上的小疤痕,從不嘲笑她。黃太見到寶琳健康成長,已忘記昔日辛酸,甚至加入香港兔唇裂顎協會成為義工,經常以過來人身份,向其他家長提供寶貴意見。循序修補 兔唇兒笑臉重現圖片4
兔唇
上唇位置出現一道裂縫,屬於「單側性唇裂」;出現兩道裂縫則屬「雙側性唇裂」。
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裂顎
表面無兔唇,但上顎的硬顎或軟顎位置裂開。
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唇顎裂
裂唇由上唇一直延伸至上顎。

兔唇裂顎分類
圖片由黃太及言語治療師秦蓁提供循序修補 兔唇兒笑臉重現圖片7
誕下兔唇囡囡的王菲和李亞鵬,成立「嫣然天使基金」,協助內地兔唇裂顎患者。

王菲個案引關注
其實類似Stephy 和黃太的個案絕非罕見,現時每八百個嬰兒當中便有一個患有兔唇裂顎,以去年全港七萬八千多名新生嬰兒計算,即有近一百名兔唇裂顎新症,比率約為0.1%。
香港兔唇裂顎協會項目主任陳凌思指出:「藝人王菲誕下兔唇囡囡後,雖然令更多人認識兔唇裂顎,不過患者母親仍然要承受極大的心理壓力,擔心受歧視和長輩責備。其實只要多點找過來人傾訴,讓家人知道,兔唇裂顎絕非『報應』,切勿感到內疚,引發產後抑鬱症。」
就算嬰兒不幸患有兔唇裂顎,亦絕非不治之症,只是照顧時須格外留神。婦產科專科醫生梁家康指出:「兔唇除了影響外觀,亦會令嬰兒難以吸啜,並令說話時發音不準,牙床骨發育亦受影響,造成倒扱牙等情況;另外由於裂顎導致軟顎肌肉不正常,影響到耳咽管功能運作,令中耳容易感染細菌和積水,有機會患上中耳炎,照顧時需要格外小心。」循序修補 兔唇兒笑臉重現圖片8
兔唇裂顎小朋友的語言障礙程度各異,言語治療師秦蓁表示,及早接受指導,再勤加練習,好快見到成效。

檢查黃金期
在懷孕四至五個月時,接受超聲波檢查胎兒兔唇,效果最好。梁家康解釋:「懷孕四至五個月,可透過二維超聲波看到有否兔唇,胎兒太細的話未必照得清楚,太大又可能被手仔遮住,或者接近臨盆時,頭部已經太接近子宮,都無法睇清楚。
「如果不幸照出,可再利用『三維延伸成像』新技術,以類似電腦掃描的方法,檢查胎兒有否同時出現裂顎,準確率一般達五至八成。」
要避免誕下兔唇裂顎嬰兒,就要先查清家族病史,才決定是否懷孕。梁家康指出:「如果父母或兄弟姊妹有病例,懷有兔唇裂顎嬰兒的機會率可高達十五分之一。黃種人誕下兔唇裂顎嬰兒的機會率亦高過白種人,而黑種人就最低,主要與遺傳因子有關。」不少研究亦證實,孕婦懷孕期間飲酒、吸煙,服食類固醇藥物,亦會增加懷有兔唇裂顎嬰兒的機會。
假如發現胎兒有兔唇裂顎,亦毋須扼殺他的生存權利。仁安醫院整形外科專科醫生彭志宏多年來為不少兔唇裂顎患者重拾自信,他認為患者接受的種種手術中,以補唇手術最重要:「補唇手術一般在嬰兒三個月大時進行,最重要找到唇部和鼻孔之間的平衡點,將裂唇縫合修補,令左右兩邊臉回復對稱,只要這個手術做得好,外觀就可以回復正常。」循序修補 兔唇兒笑臉重現圖片9
手術前
接受補唇手術後,唇和鼻都可回復正常外觀。(圖片由彭志宏醫生提供)
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手術後
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逐步完美
兔唇裂顎患者要由三個月大起,分階段接受不同手術;另外亦須定時接受耳鼻喉專科檢查,避免引發中耳炎等併發症;有需要時,亦須接受心理輔導。
資料提供:香港兔唇裂顎協會、婦產科專科醫生梁家康,仁安醫院整形外科專科醫生彭志宏及言語治療師秦蓁循序修補 兔唇兒笑臉重現圖片12

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補顎配合三個「十」
其次便要配合三個「十」進行補顎手術,即是要到嬰兒起碼「十」週大、足「十」磅重、血色素達至「十」,便可開始為嬰兒進行補顎手術,將不正常的軟顎肌肉復位,並且修補上顎裂口;令吞嚥時食物不再透過鼻孔噴出,並避免將來說話時有鼻音。
到小朋友九歲左右長出虎牙時,便要即時進行牙床植骨手術,在身體其他部位,例如脊椎抽取軟骨,修補牙床缺口,令外觀和說話能力回復正常。完成以上三項主要手術後,患者可待十五至十八歲發育階段,自由選擇是否再接受修補外觀手術。彭志宏補充:「如果做得好,便難以察覺疤痕。曾經有兔唇患者,長大後當模特兒。」
婦產科專科醫生梁家康指出,三維超聲波可更清楚確定胎兒是否有兔唇(右下圖),另可採用三維延伸成像技術,進一步檢驗裂顎。循序修補 兔唇兒笑臉重現圖片14
彭志宏醫生多年來積極參與「微笑行動」,協助內地不少兔唇小朋友回復正常外觀。

「袋」字讀成「改」
即使完成所有手術,不少兔唇裂顎嬰兒家長仍擔心他們長大後發音有問題。言語治療師秦蓁指出:「裂顎小朋友由於對顎骨的感應較差,或者修補手術做得不好,很難發出d 和t 音,好似將『袋』讀成『改』、『停』讀成『鯨』。
「而牙齒生長不整齊、倒扱牙,會令他們說話時漏風,影響他們發出s 、ts 等舌齒音;如果他們發音時吊鐘位未能緊貼後顎,出現顎咽閉合不全的情況時,亦會令發音時鼻音過重。」
不過,秦蓁仍有辦法令他們說話不再含糊。「首先會為他們進行口肌檢查,看上顎會否仍有幼細的裂縫,然後將他們的語音發展與同齡小朋友比較,再配合適當治療,教授他們說話時如何郁動舌頭,由單字、詞到句子逐一練習。一般來說,小朋友進行兩至三次的言語治療後,都可以即時有改善。
「最重要是家人切勿認定他們無法改善發音,小朋友讀錯音時,亦不要取笑,令小朋友失去自信;有時小朋友可能為博取家人注意,才刻意發錯音。」循序修補 兔唇兒笑臉重現圖片15
家長可向香港兔唇裂顎協會訂購特製奶樽(售價HK$43 ),解決餵奶煩惱。

求助途徑
就算懷有兔唇裂顎嬰兒,墮胎並非最佳選擇,不少機構都為孕婦提供支援,協助BB 健康成長。

香港兔唇裂顎協會
設有「新生患兒家長服務」,由過來人為家長提供輔導,給予家長由嬰兒誕生至補顎手術期間的支援及指導。
查詢:2794 1915 / 2338 7901
網址:www.cleftlip.org.hk

教育局言語及聽覺服務組
為學童提供言語治療服務
查詢:3698 3957 (九龍及新界東)/2307 6251 (香港及新界西)
網址:www.edb.gov.hk
Keyword :特殊教育資源中心→言語治療服務

微笑行動
於1982 年成立,是非牟利的志願醫療組織,專門為兔唇裂顎小朋友提供矯形手術。網站內除了有兔唇裂顎資料,市民亦可以透過網站捐款。
網址:operationsmilechina.org
醒你
研究指出,孕婦在懷孕首三個月內飲酒一次,嬰兒出現兔唇的機會便增加兩倍;如果飲酒三次或以上,風險更上升至三倍。
中國每年新生的兔唇嬰兒接近四萬名,由於內地不少人士仍然迷信兔唇嬰不祥,所以不少兔唇嬰兒甫出生便遭遺棄。

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