[香港] 突破殘障，口繪80呎香港風情

在別人眼中，輪椅上的生活一片灰暗，但自小患肌肉萎縮症的李偉霸（霸仔），筆下世界卻色彩繽紛。霸仔心存理想，誓要突破身體殘障，近年雙手退化至不能動彈，仍以口含住畫筆，搖頭擺腦、流口水繪出心聲，替港人打氣。這位生命鬥士希望以有限生命繪出一幅見證香港歷史的80呎長港版「清明上河圖」，寄意比他健全的人「珍惜每一天」。

這是一個不一樣的畫家、不一樣的訪問。38歲的霸仔不擅辭令，說話很慢亦很少，對提問往往報以天真傻笑，顯然，他更擅於以畫抒情。李媽媽表示，兒子11個月大就發現他行動不正常，揭發他天生患肌肉萎縮症。兒子一生以輪椅代步，生活需依靠別人照顧。兒子的病情愈來愈差，李媽媽哽咽說：「好擔心，無人知跟住會點……」

面對頑疾，霸仔從沒自怨自艾，誓要為不幸故事畫出正面信息。他一直堅持以萎縮的雙手執起筆桿，但近兩年雙手肌肉已退化得難以活動，全身只餘頭部可有限度移動，他仍決意突破限制，低下頭，含畫筆，「以口代手」繼續畫家生涯。

如果顏色可反映心情，他的調色盤只有繽紛色彩。負責照顧他的庇護工場護理員梁源貞表示，霸仔樂觀開朗，以陽光心情面對生命的不健全，還經常捉弄別人，為他人帶來笑聲。她最欣賞他對學習永不放棄的態度：「起初他用口畫畫，邊畫邊流口水，上色又不準，但他沒有灰心，很快便學懂控制。」

最近霸仔一幅家庭圖畫在新鴻基「新地會」主辦的比賽中奪公開組冠軍，畫中是母親在輪椅旁替他餵飯、小時候看猴子及一家人飲茶的情景，雖然這些生活片段對普通人正常不過，對霸仔卻是難能可貴。在頒獎禮上，他多謝媽媽不離不棄的照顧，令在場人士為之動容。

李媽媽憶述，當年知道霸仔喜歡看猴子，花了兩個多小時背他行上馬騮山，雙腳又腫又痛。她昨日得知兒子一直無忘記20年前發生的事，非常感觸，「最艱難的已過去了，不想再提，現在愈來愈好」。

霸仔的畫，每筆都繪得比一般人艱難，但最觸動人心的，是他願意以一己所長感染更多心靈。他計劃畫一幅以香港歷史作題材、長約80呎的港版「清明上河圖」，目前已完成約20呎，主題包括端午節賽龍舟、農曆新年、打麻將等港人生活片段。

當很多健全的人活在愁雲慘霧之中，霸仔更懂得欣賞人生。梁源貞表示，這幅香港風情畫看似取材自一般人的生活點滴，但很多屬霸仔無法經歷的範疇，更顯出「簡單生活並非必然」。畫卷將取名「精彩每一天」，希望透過這位生命鬥士永不言敗的態度，為港人打氣，喚醒更多人懂得愛惜生命。

李偉霸努力刻劃有關生命的陽光信息，激勵了不少知音人。李媽媽對兒子的成績感「意想不到」，昨日她語帶感動說：「見他今日有點成就，好驕傲，覺得自己個仔原來可以咁叻！」

回想過去，她說霸仔自小病痛甚多，曾經斷手和動手術，令她擔心不已。李媽媽當年為兒子求學而歷盡辛苦，走遍很多地方，「就算我個仔這樣，也不想他無書讀」。她最終背兒子步行到議員辦事處，求議員「寫紙」讓他入讀特殊學校。

3名子女中，只有排第二的霸仔身體殘缺，但霸仔的姊姊表示，弟弟從小沒有因身體不如人而自卑，有時她在街上看到其他小朋友對霸仔投以奇異目光，擔心弟弟不開心，但霸仔總是坦然面對︰「無所謂，由得其他人說吧。」連她也被弟弟的勇氣感動。對於弟弟的身體愈來愈差，姐姐強忍淚水說：「現在只希望他開心地過每一天。」

目前霸仔入住屯門的庇護工場，負責照顧他的護理人員張麗絲表示，無論多辛苦，霸仔從未放棄畫畫，更不曾放棄生命，面對困難總是樂觀面對。

她指霸仔很艱難才能以手部控制電動輪椅，平日毋懼別人眼光，爭取獨自外出。霸仔「逛街」時，試過因為手「跌離」電動輪椅的扶手，無法控制輪椅，唯有央求路人幫忙把他的手放回扶手之上。「他試過突然在馬路中間跌低隻手，輪椅停在路中心，等了很久也無人幫助。」不過，霸仔沒有因此卻步，反而主動投入社區，到處欣賞身邊事物。

肌肉萎縮症是罕見的退化性神經肌肉疾病，主要因中樞神經細胞出現毛病，或肌肉缺乏某種蛋白質，引致運動神經細胞死亡及肌肉萎縮，逐漸呈現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象。在病情末期，患者會全身癱瘓、吞嚥困難，進食、呼吸和抽痰都得依靠儀器協助，呼吸功能衰退，直接威脅性命。

醫學界仍未確定肌肉萎縮症的起因，大部分患者都在無先兆下突然病發，病發初期病徵不易察覺，主要包括手部動作有問題或吞嚥困難，病情會在一兩年內迅速惡化，三四年內便可能死亡，只有5%患者可生存逾10年。

全港估計有2400多名肌萎病人。患者雖然全身肌肉無力、不能說話，但大部分智力正常，對病情及肌肉功能有充分意識。