1、選擇正確的醫療機構。
魚鱗病是一種先天性疾病,現在無法根治。報刊、雜誌甚至電視台、電台媒體現在經常打著一些根治的廣告,其實都是對患者的誤導。作為醫生,斑竹在這裡要說明的是:現在的媒體經常報導醫療系統的所謂「黑幕」,其自身又因為利益的驅動,大量刊登虛假的醫療廣告,不能不是諷刺。包括一些市級醫院所謂的「性病皮膚病治療中心」,其實質是一些游醫,費用昂貴、出假報告單等等。我們建議您最好到當地或者外地的醫學院附屬醫院皮膚科就診。中國醫學科學院皮膚病研究所及其附屬醫院就在南京,建議您到那裡就診。
2、選擇正確的治療方法。
魚鱗病是基因突變引起的目前根治困難,但可以有辦法控制症狀,一般是局部療法。
a、保持皮膚柔潤的軟膏如凡士林,10%的尿素軟膏
b、應用角質鬆解軟膏如6%水楊痠軟膏,40-60%的丙二醇水溶液。或用含6%水楊酸的丙二醇的水及酒精凝膠劑,敷用4—8小時,對尋常性及性聯遺傳性魚鱗病療效較好,對板層狀魚鱗病及表皮鬆解性角化過度魚鱗病療效差些。大劑量使用水楊酸製劑有呼吸系統的副作用,要特別注意。
c、0.1%的維甲酸霜劑對板層狀魚鱗病及表皮鬆解性角化過度魚鱗病有效。
d、外用抗菌藥物控制化膿菌感染。
如局部療效不理想,可以選用全身療法。如13順維甲酸等。
3、建立正確的治療觀。
由於有過一次藥物性肝損害的經歷,我們建議您不可再胡亂服藥,否則肝臟損害會導致嚴重後果。
保持樂觀的精神狀態。
魚鱗病的患者由於角化異常,皮膚的防禦能力和保濕能力明顯下降,比正常人更容易發生濕疹。由於冬季氣候比較乾燥,皮膚表面的皮脂分泌減少,滋潤的作用不足,導致皮膚乾燥,容易引起皮膚瘙癢。有魚鱗病的患者冬季氣候比較乾燥時原有的病情也容易加重,表現出瘙癢和脫屑。因此對於魚鱗病患者,冬季應該注意洗澡不要太勤,少用鹼性的浴液,水溫不要太燙,洗澡後要趁皮膚還沒有完全乾燥涂潤膚產品。如果用上述方法後還瘙癢,可以在發病期間口服抗組胺類藥物止癢,此外局部可以使用甘油等潤滑皮膚,嚴重的有濕疹樣改變的還要外用激素類藥物,在濕疹發作期少吃海鮮和辛辣刺激的食物。
基因治療是以後治療魚鱗病的一個研究的方向,目前還沒有實現。但人類基因組計劃的提前完成,標誌著基因時代已經不遠了,所以相信不遠的將來,會有基因治療魚鱗病的方法。
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