[醫療保健] 7歲雙胞胎多病纏身視神經萎縮9歲前或失明

一對可愛的雙胞胎兄弟，出生後就被腦病、癲癇、視神經萎縮等疾病纏繞。醫生估計，若不及時治療，也許一年，甚至更短，他們就可能失去光明……
8月28日中午，榮昌縣昌元街道許溪社區二組67號張德平家。記者在社區主任呂鳳君帶領下，推開虛掩的房門，兩個7歲小男孩正趴在地上玩汽車模型。他們的眼睛大大的，但毫無神采。

見家裡來人，其中一個男孩湊上來，嘴裡咿咿呀呀地說著什麼。「這是雙胞胎中的弟弟藍正瓏，智力、視力都不行，看著讓人揪心。」呂主任嘆道。

苦難降臨雙胞胎
時間：2001年
概述：11月14日，張德平家迎來一件大喜事──一對長相可愛的雙胞胎兄弟呱呱墜地！可幸福僅僅持續3天，雙胞胎中的弟弟就突發中風，被醫院診斷為腦病。8個月後，醫生說耽擱了治療，孩子很可能落下後遺症。

「我昨天帶孩子到魚洞找一個民間醫生看眼病，今天才回來。他勸我放棄，說這病醫不好。但是，他們是我的親生兒子，你說我能放棄嗎？留給我們的時間不多了呀……」剛落座，皮膚黝黑、臉色憔悴的雙胞胎母親張德平，就抱著兒子淚流滿面開始訴說。

2000年，張德平經人介紹，嫁給許溪社區的藍永超。次年11月，藍生航、藍生瓏兄弟倆降生。沒想3天後，藍生瓏因抽風被診斷為小兒缺氧缺血性腦病。這個聞所未聞的病名讓張德平夫婦陷入絕望。治療僅5天，他們就花光東拼西湊的1萬元錢，只好帶著藍正瓏出院。

8個月後，藍生瓏再次抽風，醫生告訴張德平：「腦病治療被耽擱，孩子長大肯定要留下後遺症，智力、說話都會有障礙。」

回到家，看著一天天長大的兄弟倆似乎與正常孩子沒什麼不同，這多少令張德平夫婦寬心，認為醫生的診斷也許有偏差，怪病並不會給兒子帶來影響。但想不到的是，一場更大的苦難正悄悄在雙胞胎兄弟身上降臨，這個普通的農家從此踏上了與時間賽跑的求醫之路……
9歲前可能失明
時間：2005年
概述：雙胞胎長到4歲。突然有一天，老大坐在教室第一排都看不清黑板上的字；接著，老二走路看不清路，經常摔得傷痕纍纍，同時出現智障。視神經萎縮+癲癇，醫生估計，若在9歲前無法治好，兩個孩子可能從此失去光明。

與記者談話間，張德平端出一盤從地裡採摘的聖女果。她剛拿起一粒，藍生瓏就走上前伸手去拿，卻抓了個空，直到把果子遞到他眼前，他才一把接過放入口中；一旁，帶著眼鏡、已上小學的藍生航好奇地擺弄記者的採訪本，為了看清本子上的字，他幾乎把紙面靠近鼻子來「閱讀」。

望著兩個惹人憐愛的兒子，張德平再一次陷入痛苦的回憶。

2005年一天，幼兒園老師「告狀」：藍生航上課從不看黑板。不久，藍生瓏也因走路看不清前方多次摔傷。更令人揪心的是，他不僅不會自己吃飯、大小便，連說話都成問題。

經過核磁共振檢查，醫生稱：兩個孩子患有視神經萎縮，伴有癲癇，而藍生瓏還因腦病引起智障。若病情惡化，他們在9歲之前極有可能失明……
「一定要在9歲之前救兒子的眼睛！」從那時起，張德平夫婦的腦子裡只有「賽跑」的信念，她帶著兒子跑遍主城求醫問藥，中醫、西醫、針灸都試過，但每次都是滿懷希望而來，失望而歸。「今年2月，聽說中梁山有個民間醫生醫術高明，我天不亮就拖著兩個孩子出門，趕到診所才知道當天他不開門診病。但就這麼回去又花錢又耗時間，天寒地凍，我硬是抱著兒子在高架橋下躲了一夜，第二天再登門。可是，醫生卻對眼病束手無策。」

與時間賽跑的父母
時間：2005年以來
概述：為了救孩子眼睛，張德平留守家裡，丈夫外出打工為孩子掙醫療費。「遠在河北，我無數次在夢裡夢到兩個兒子在黑暗中哭著喊媽媽，兩雙張開的手臂無助地在黑暗中揮動，每次醒來我都發現自己淚流滿面。」

「家裡種地的收入別說給兒子治病，自家生活都不夠，我一直在河北一家籐椅廠打工，一切都是為了趕在他們9歲前掙到治病錢。」藍永超8月初回家，準備帶兒子進城治病。

5年來，藍永超被不知情的工友們視為「怪物」。「只要有訂單，我就沒日沒夜拚命工作，別人一天編兩把籐椅，我不吃不喝也要編5把，連續一兩天不闔眼是常事；淡季沒活幹，我就到建築工地打零工，只要能掙錢救兒子，我就算拚命也要努力掙錢，不放棄……」藍永超說。

張德平說，丈夫在旺季每月收入近2000元，除了留下100元生活費，其餘都寄回家給兒子治病。「為了節約錢，他一年只回來兩三次，還是為了帶孩子看病。」

多年來，為給兒子治病，張家已花費近10萬元，不僅用光積蓄，還向親友借債5萬多元。

「我現在最擔心的是藍生瓏，他有智障，眼睛又不好使。」張德平說，藍生瓏愛到處跑，不知道因此摔了多少次，全身是傷；帶到地裡幹活，又擔心兒子掉下水塘；如果把他反鎖在家，他又會爬水缸……」

如今，每當張德平外出，只好狠心地用繩子將沒上學的藍生瓏套在屋內。「我實在是沒有辦法，不然哪個當母親的願意這樣對待自己的親生兒子？」

對此，鄰居王碧鳳說，這些年來，張德平和丈夫的確不容易。

　　病情已經等不及
時間：今年7月
概述：雙胞胎兄弟眼病再次惡化，連看眼前的景物都出現重影。醫生檢查後說，兩個孩子隨時可能失明。夫妻倆知道，留給他們「賽跑」的時間，很可能只有一年，甚至更短。

今年7月上旬一天晚飯時，藍生航用筷子夾肉，連續幾次都沒夾到。「我看東西有重影。」兒子的話讓張德平的心提到嗓子眼。經檢查，醫生稱兄弟倆的視神經萎縮有惡化跡象，也許隨時會失明。

失明！這個恐懼的字眼像針尖一般紮在張德平脆弱的心裡。「他們才7歲！如果失去光明，今後的人生之路該如何繼續？」張德平知道，也許留給他們「賽跑」的時間只剩下一年，甚至只有一個月……
絕望之際，醫生說一種叫「神經生長因子」的新針藥能治療視神經萎縮，可以讓孩子試一試。一個療程42天，兩個孩子的治療費在14000元左右，如果有效，要堅持治療多個療程。

儘管治療費高得嚇人，但這畢竟讓張德平重新燃起希望。可就在這時，神經內科醫生一席話讓她的信心又一次動搖：「這種針藥有可能對癲癇造成影響，讓之前的治療前功盡棄……」

「怎麼辦？難道上天非要如此折磨我這對苦難的孩子？我們已經等不及，沒時間了……」張德平說，經過和丈夫再三考慮，他們準備最近帶兒子到主城接受打針治療。「我們拖不起了，為了兩雙眼睛，只有賭一把了。」