不幸患上與日劇《一公升眼淚》女主角一樣的小腦萎縮症,17 歲少女陳施惠才踏入花樣年華,卻要為生命奮戰,說話開始不清楚,走路左搖右擺。她與19 個患頑疾、誤入歧途、在問題家庭成長的中學生,為了報答父母親、支持他們的老師同學,堅強面對困境,勇敢的施惠更從不在母親面前流一滴眼淚。他們昨日一同出席黃寬洋青少年進修獎勵計劃的頒獎禮,展現生命的彩虹,道出每個感動人故事。
「我都唔知幾時會走(死),但我唔驚,仲希望可以開到個人畫展。」患上小腦萎縮症的陳施惠身體機能日差,平衡力失調令她走路時有點左搖右擺,連說話也開始不清楚。施惠昨向記者表示,兩年前從加拿大回港後證實患上小腦萎縮症,「好震驚,我點解會有個咁嘅病!」
媽媽面前沒流一滴眼淚同樣擔憂的還有陳媽媽,施惠指,媽媽為了她的病終日擔驚受怕,因恐怕她比自己更難過,所以患病後沒有在媽媽面前流過一滴眼淚,「唔想佢咁傷心,所以唔會喺媽咪面前喊囉。」
患病之後,施惠健康每下愈況,肌肉、思考和言語能力越來越不受控制。留港繼續學業及醫病的施惠,也有不智的時候,為免同學疏遠及排斥她而不敢讓同學知道其病情。最後在好友鼓勵下,施惠終向全班同學公開病情,不但獲得同學一致支持,更有同學為她落淚,「好感動,真係好感動。」
明知頑疾不能根治,但施惠仍樂天知命,堅持每日都要過得快樂,「病係上天嘅故意安排,我無放棄過自己同理想。」在香港兆基創意書院讀中四的施惠,最大心願是在港開個人畫展,「我鍾意畫畫,希望用畫報答屋企人。」
陳太指,因要搵食關係不能放下工作,故要請外傭照顧她。看見女兒身患頑疾仍如斯堅強,陳太眼泛淚光說:「我永遠都支持佢。」
身患頑疾仍堅持不放棄的,還有14 歲小妮子蘇曉恩。曉恩出世後先後患上腳病、哮喘及眼疾,做了兩次手術後雙眼仍未好轉,稍後要多做一次,如手術失敗可能會失明。
頑疾少女將逆境當磨練 禍不單行,曉恩父親終日沉迷賭博,最多曾欠下20 萬元賭債,「阿媽要照顧我同細妹,為咗還債而要出嚟做嘢,呢個世界都唔太公平!」雖有點恨意,但曉恩當這些是一種磨練,相信自己未來會更懂得面對逆境。
由香港青年協會舉辦的黃寬洋青少年進修獎勵計劃,今年踏入第12 年,收到46 間中學共103 個學生提名,經過兩輪面試後選出20 名得獎學生,他們可獲獎學金作進修或訓練課程。
黃寬洋青少年進修獎勵計劃得獎者經歷
1.趙欣玉:自小患大腦麻痹症,手腳無法協調,但對生命不言放棄
2.林少燕:父母是內地人長居內地,少燕要兼顧讀書及照顧弟妹
3.劉昌盛:家貧輟學幫補家計,為前途重拾書本,三番到學校叩門
4.馬歷生:患黏多醣症六型,不能長高,視力模糊,仍努力不懈求學
5.鄭蓉蓉:母親失業,會考前要做兼職幫補家計,最終成功升中六
6.李君洪:被老師同學視為惡霸,與黑社會為伍,做義工後改變
7.張鈞樂:患肌肉軟弱症,影響心肺功能,仍努力讀書報答家人照顧
8.曾家滿:父嗜賭,停學幫家,受舊同學鼓勵再讀書,結果名列前茅
9.李嘉曦:父母離異,涉一宗暴力事件多次進出警署,後改過自新
10.楊雙鴻:父有婚外情,雙親經常吵架,他身兼父職照顧妹妹
11.羅振威:父身故,母染賭癮,振威沒埋怨,成功勸母親戒賭
12.梁繼賢:家人管
![陳施惠香港《一公升眼淚》真實版,絕症少女望開個人畫展圖片1](http://hk.face.nextmedia.com/new_hkfont/16px/black/FCFE.gif)
太嚴,以逃學及偷竊表不滿,犯事入男童院,現努力讀書
13.吳弛烽:8 歲時交通意外,要靠義肢步行,意外令他更堅強,參與義務工作
14.陳彩美:父患嚴重眼疾,母腳患復發,不能集中精神讀書,仍順利升中六
15.黃曉晴:自幼患弱聽,常被同學嘲笑,但沒有因此而自暴自棄
16.羅毓源:患有先天脊椎病,住院期間努力溫書,成功升讀中六
17.蘇曉恩:出世後開始有腳患、哮喘及眼疾,當病痛是上天磨練,以笑容感染人
18.李嘉露:加入黑社會,更染毒癮,判入更生中心後改過自新
19.陳施惠:兩年前患小腦萎縮症,不想家人擔心而常笑臉迎人,願望開個人畫展
20.林佩如:患不治的強直性脊椎炎,全身肌肉劇痛,關節僵硬,樂觀面對人生
![陳施惠香港《一公升眼淚》真實版,絕症少女望開個人畫展圖片2](http://hk.face.nextmedia.com/images/apple-photos/apple/20080706/small/06la4p2.jpg)
黃寬洋青少年進修獎勵計劃頒發獎學金予各得獎學生;後排左一為勇戰小腦萎縮症的陳施惠,她希望可以開個人畫展。
![陳施惠香港《一公升眼淚》真實版,絕症少女望開個人畫展圖片3](http://hk.face.nextmedia.com/images/apple-photos/apple/20080706/small/06la4p3.jpg)
陳施惠畫作